La familia es la principal instancia socializadora de los niños, mientras que los padres son los primeros responsables de su educación y orientación. Esto es debido a que es el espacio de pertenencia y desarrollo más básico y fundamental de la persona, donde se adquieren una variedad de aprendizajes profundos y duraderos en el tiempo. Dado que la familia y la escuela son instancia primarias de formación y socialización de menores, es necesario que entre ambas exista una cercanía y coherencia respecto de la educación que ofrecen a los niños. La base de un desarrollo social, lingüístico y cognitivo en la infancia, depende mucho de las interacciones que se den entre la familia y la escuela. Hogar y escuela deben actuar de forma conjunta, de manera tal que los valores recibidos tengan una continuidad y trascendencia que asegure su adquisición, reduzca confusiones y conflictos y produzcan efectos importantes en su vida en el centro educativo.
La primera batalla a la que se enfrentan los pacientes con enfermedad rara y sus familias es la de obtener un diagnóstico: es a menudo la lucha más desesperante. Esta batalla se repite en cada nueva etapa de la enfermedad rara degenerativa o en evolución. La falta de conocimiento de su rara patología pone a menudo en riesgo la vida de los pacientes y da como resultado una enorme pérdida: retrasos inútiles, consultas médicas múltiples y prescripciones de medicamentos y tratamientos que son inadecuados o incluso perjudiciales.
Cuando en el seno de la familia nace un hijo con una enfermedad rara, el grupo familiar experimenta un cambio impactante que repercutirá a lo largo de todo el ciclo vital. Especial mención debemos hacer a la colaboración del profesorado en el proceso de aceptación por parte de la familia de las características reales del hijo con enfermedad rara. Esta aceptación es imprescindible para llevar a cabo una colaboración eficaz en la educación.
Cuando se planifica la llegada de un hijo, se espera que sea sano; cuando esto no sucede, la familia experimenta un sentimiento de péridida por el hijo que esperaban y no llegó. Las reacciones de las familias frente a este hecho varían dependiendo de las situaciones y reacciones particulares, las que difieren según el tipo de familia y características de sus miembros. Sin embargo, algunos estudios han detectado algunas reacciones y etapas comunes que presentan la mayoría de estas familias al enfrentar este tipo de situación:
- Una reacción de «shock»: les es difícil comprender, están confundidos, se enojan, lloran. Niegan la dura realidad, dudan de la información, buscan otras opciones. Expresan sentimientos fuertes como ira, ansiedad, culpa, depresión y frustración, exigen y presionan a los profesionales.
- Después se abrirán paso los sentimientos de sobreprotección y rechazo.
- Lentamente empiezan a aceptar la realidad. Las cualidades positivas y de relación de sus hijos, van modificando las reacciones primeras de los padres.
- Aparece la consolidación y aceptación de la realidad, reúnen las fuerzas necesarias y habilidades para sacar adelante a sus hijos.
Es importante considerar que estas reacciones son normales, forman parte de un proceso de asimilación que les corresponde afrontar. Existen dos sentimientos que pueden ir acompañando las diferentes etapas por las que atraviesa la familia: culpabilidad, porque se sienten responsables de los problemas de los niños y sienten que hay algo que hicieron mal; y vergüenza, como una expresión de la culpa o del dolor que les produce esta situación.
Para la familia, la enfermedad crónica y/o rara puede frustrar los sueños que tenían para su hijo y exige que sus hermanos sanos no pueden pasar el tiempo suficiente con sus progenitores. Otros problemas pueden ser un mayor gasto, un sistema de cuidados complicado, pérdida de oportunidades (por ejemplo, cuando el padre no puede volver a trabajar) y el aislamiento social. La familia debe acomodarse a la nueva situación, recoger información y evitar la sobreprotección; procurando que el niño no capte la inquietud y preocupación que la enfermedad ha creado en la familia, aceptándola con naturalidad porque en caso contrario, pueden despertarse en los niños sentimientos de impotencia y culpabilidad.
Es también importante subrayar que, en una familia en la que un hijo tiene una enfermedad rara y/o crónica, en ocasiones uno de los progenitores, generalmente la madre, o deja completamente un trabajo remunerado fuera de casa o lo reduce significativamente. Como consecuencia, mientras que los gastos aumentan dramáticamente, los ingresos pueden verse reducidos considerablemente.
Para evitar esto, existen asociaciones y grupos de ayuda mutua que significan para muchas familias una fuente segura y fiable de información y seguimiento de la enfermedad en los términos que la familia y el afectado son capaces de comprender.
Se pueden establecer pautas de intervención desde la familia:
- Búsqueda de un tratamiento médico acorde a su enfermedad.
- Tratar al niño de manera normalizada, como uno más teniendo en cuenta sus capacidades y limitaciones.
- Colaborar con todos los profesionales médicos y de la educación que intervienen con los niños.
- Potenciar la autonomía personal y el contacto con el medios físico y social.
- Reforzar y continuar en caso el trabajo realizado en el centro educativo.
Se hace necesario la intervención de los padres en el centro escolar, siempre necesario pero que alcanzan una especial relevancia con respecto a estos escolares con enfermedad rara y/o crónica:
- Información al centro escolar sobre la enfermedad: sintomatología, precauciones, cuidados…
- Buena comunicación respecto al proceso de aprendizaje: logros, limitaciones, recursos necesarios, apoyos dentro y fuera del centro…
- Información de actuación ante una crisis, medicación, teléfonos de contacto.
- Entrevistas periódicas con el tutor, maestros especialistas, monitores de educación especial, equipo directivo, orientadores…, para tratar aspectos del proceso educativo tanto del ámbito académico como del personal.
BIBLIOGRAFÍA
Junta de Andalucía (Consejería de Educación). «Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo por padecer enfermedades raras y crónicas».
centropedagogicopaideiaavila.wordpress.com 