Desde que algunos sectores de la sociedad (médico, religioso, asistencial) se empezaron a interesar por las personas con diferentes capacidades y limitaciones, ha sido muy diversa la evolución en la denominación de los diferentes grupos. Dicha evolución responde a diversas percepciones y ópticas, e incluso paradigmas, desde donde se han situado el estudio y la atención de dichos colectivos.
En los albores del nuevo siglo, la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CDDM) en su versión de 1980, ha sido sustituida por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). La CIF pasa de una clasificación de «consecuencias de enfermedades» a una clasificación de «componentes de salud». Dejamos de hablar de déficits para hablar de «Funciones y Estructuras Corporales», así como de «Actividades y Participación».
En la actualidad estamos en una situación de tránsito entre un modelo médico rehabilitador de atención a las personas con capacidades diferentes a un modelo basado en el cumplimiento de los derechos humanos, donde la persona sea importante per se, independientemente de sus capacidades.
En esta línea, también la atención escolar ha de hacer un cambio muy significativo para lograr una escuela que permita y prepare al alumnado con limitación en la movilidad para ser personas lo más autónomas posible, no sólo en la etapa escolar, sino en todas las actividades que desarrollen a lo largo de su vida, preparándoles para desenvolverse de la forma más independiente que sea factible.
Se considera a la educación básica como un servicio que se presta a la ciudadanía para conseguir desarrollar al máximo sus potencialidades. Ya no se trata de llevar un currículo paralelo sino que habrá un currículo único para todos, con las adaptaciones necesarias en cada caso. Es el sistema educativo, entonces, el que debe aportar los medios técnicos y humanos para proporcionar el acceso a los aprendizajes básicos durante cada etapa escolar y trabajar para conseguir el máximo nivel de competencias para cada persona.
Deteniéndonos en el concepto de competencias en el ámbito escolar, diremos que para la Dirección General de Educación y Cultura de la Comisión Europea se considera que el término «competencia» se refiere a una combinación de destrezas, conocimiento, actitudes y aptitudes, y ala inclusión de la disposición para aprender, además del saber cómo. Las competencias clave representan un paquete multifuncional y transferible de conocimientos, destrezas y actitudes que todos los individuos necesitan para su realización y desarrollo personal, inclusión y empleo.
Así, aspectos esenciales de los enfoques basados en las competencias, son la necesaria integración de distintos tipos de conocimientos (habilidades prácticas y cognitivas, conocimientos factuales y conceptuales, motivación, valores, actitudes, emociones, etc…) y la importancia del contexto en el que se adquieren competencias y en el que se aplicarán posteriormente.
Por todo lo anterior y en la línea de considerar a la persona en su conjunto y en relación a su contexto, nos parece acertada la terminología del Movimiento de Vida Independiente, para referirse a las personas con discapacidad. Se rechaza este término, discapacidad, ya que se pone el acento en la parte negativa o incapacitante de las competencias de la persona, y no en la parte positiva que resultaría de entrecruzar las capacidades con el diseño del entorno, los materiales, la metodología, etc. Así, se define «diversidad funcional» como «la diferencia de funcionamiento de una persona al realizar las tareas habituales (desplazarse, leer, agarrar, ir al baño, comunicarse, relacionarse, etc) de manera diferente a la mayoría de la población».
Desde esta nueva visión, hemos de tener en cuenta que la palabra clave es la «persona», no estamos ante una enfermedad, un síndrome o una deficiencia sino ante una persona con todas las connotaciones sociales y emocionales que implica. Una persona que para mantenerse en una postura, desplazarse, comunicarse, escribir, jugar, etc., lo hace de forma diversa a la mayoría.
Es importante para todos los profesionales implicados en el proceso educativo, conocer las características de este alumnado para así poder estructurar un plan de intervención educativa acorde con sus necesidades y, es fundamental, en la medida de lo posible, la implicación del propio alumnado en dicho plan.
Y, si siempre hay un abanico muy variado de características en cualquier tipo de grupo, en el caso del alumnado con limitaciones motrices, es amplísimo dicho abanico, ya que aún dentro de la misma etiología de sus dificultades, nos vamos a encontrar resultados absolutamente diversos.
A continuación se comentarán algunas de las características más relevantes que hay que conocer y tener en cuenta para atender en los centros educativos al alumnado con limitaciones en la movilidad:
1. Alumnado con lesiones cerebrales
El origen de la lesión puede ser intrauterino (en la mayoría de los casos), relacionado con el parte o por un traumatismo o infección posterior. Cuando se producen durante el crecimiento cerebral (hasta los 16 años), se suele hablar de parálisis cerebral. Asimismo, hemos de saber que en función de las estructuras cerebrales comprometidas en la lesión y dependiendo de la gravedad o amplitud de la misma, las secuelas son muy variadas y pueden presentarse de forma aislada o combinada: trastornos motores con diferentes niveles de control de la postura y el movimiento, alteraciones del tono muscular, dificultades auditivas, visuales, perceptivas, comunicativas, cognitivas y epilepsia.
Este tipo de lesiones no son progresivas, aunque dependiendo del tratamiento que reciba, de la adecuación del entorno y los productos de apoyo que disponga la persona, se pueden aminorar o agravar con el tiempo.
2. Alumnado con secuelas de espina bífida
Consiste en una malformación en el cierre de las vértebras, normalmente en su arco posterior y que se produce en el primer mes de la gestación. La gravedad de las secuelas depende de diversos factores: localización de la lesión en la columna vertebral (mayor afectación cuanto más alta sea esta), extensión del defecto e hidrocefalia asociada.
Como consecuencias muy frecuentes de la espina bífida nos encontramos con trastornos urológicos e incontinencia, trastornos motores, sensitivos y de aprendizaje.
En los casos de hidrocefalia asociada, hemos de estar muy alerta a algunos signos que nos indicarán que la válvula de derivación instalada en los ventrículos cerebrales está funcionando anómalamente, ya que ello puede provocar una presión intracraneal muy alta. Entre los signos de alerta cabe destacar: cambios de carácter, llantos, dolor de cabeza, vómitos, inapetencia, sueño a deshoras, rigidez en miembros…
3. Alumnado con distrofias musculares
Son enfermedades musculares que deterioran paulatinamente los músculos limitando la movilidad y afectando al sistema respiratorio. Dependiendo del tipo de distrofia va a variar el momento de su aparición, la gravedad de sus síntomas y la velocidad del deterioro. Pueden ser de origen neurológico (por un mal funcionamiento del sistema nervioso) o miógeno (degeneración de las propias fibras musculares). Prácticamente todas las distrofias musculares tienen un origen genético. Hemos de informarnos bien, en conexión con las familias y los servicios sanitarios del pronóstico, la evolución y las características especiales de cada caso, para diseñar una buena intervención.
En la gran mayoría de los casos no afecta a las capacidades cognitivas.
4.Alumnado con problemas de crecimiento por alteraciones óseas
Podemos encontrar más de 150 tipologías diferentes. A grandes rasgos cabe clasificarlas como:
- Alteraciones en huesos tubulares (miembros superiores e inferiores) y/o columna: acondroplasia e hipocondroplasia, dispalia espóndilo-epifisaria, displasia diastrófica, mucopolisacaridosis, osteogénesis imperfecta…
- Alteraciones por crecimiento desorganizado de las partes blandas de los huesos (salen bultos, cursan con dolor, limitación y maliganación): exostosis múltiple.
- Alteraciones por destrucción de los huesos (asociadas a alteraciones renales): osteolisis idiopática.
El diagnóstico de las alteraciones en la estructura de la función de los huesos ha ido evolucionando, viniendo determinado no ´solo por el aspecto externo, sino el radiográfico y por factores genéticos.